為進一步提升區(qū)域兒童罕見病診療水平，為更多疑難罕見病患兒提供系統(tǒng)、規(guī)范的醫(yī)療服務，4月23日，我院兒童罕見病門診正式成立，并同期舉辦專題學術會議。院黨委委員、兒科主任邱立參加活動，活動由兒科三病區(qū)主任王洪祥主持。

邱立在致辭中指出，兒童罕見病病種繁多、診斷困難、治療資源有限，其中神經纖維瘤病作為較常見的遺傳性罕見病之一，可累及皮膚、神經系統(tǒng)、骨骼等多系統(tǒng)，兒童期早期識別與規(guī)范管理尤為關鍵。

我院兒童罕見病門診的開設，切實滿足了罕見病患兒早篩、早診、早治的實際需求。門診將依托院內多學科協(xié)作優(yōu)勢，整合神經外科、皮膚科、影像科、整形外科、病理科等科室資源，為神經纖維瘤病及各類兒童罕見病患兒提供一站式綜合診療，減少跨科室輾轉就醫(yī)的不便，切實優(yōu)化就醫(yī)流程，提升診療質量。

學術交流環(huán)節(jié)，特邀省內神經纖維瘤病門診領域資深專家——張洪偉、鄭志明、宋振偉教授進行專題講座。專家們的精彩分享，為學科發(fā)展提供了寶貴的臨床指導，提升了與會人員對神經纖維瘤病的認知水平，為今后門診常態(tài)化、規(guī)范化服務筑牢基礎。

下一步，我院將通過上下級醫(yī)院聯動，建立健全罕見病轉診網絡，加強與國內罕見病診療中心合作，引入前沿診療方案。同時關注疾病全周期管理，對患兒開展長期隨訪與家庭支持，定期開展基層醫(yī)生培訓和公眾科普，提升罕見病社會認知度。

兒童罕見病門診的開設，是我院完善兒科?？平ㄔO、履行公益服務責任的切實行動。我院將以專業(yè)的醫(yī)療技術、暖心的醫(yī)療服務，用心守護每一位罕見病患兒，為本地及周邊罕見病家庭帶來就醫(yī)保障與健康希望。

（兒科三病區(qū)）